Propuestas de la sociedad civil para el control del Chagas en Bolivia

La Primera Mesa de Diálogo de Sociedad Civil sobre Chagas plantea desafíos y propuestas para el control de la enfermedad en Bolivia. Representantes de todas las Asociaciones bolivianas de personas afectadas por el Chagas y de Organizaciones No Gubernamentales que trabajan en Chagas se reunieron por primera vez en un espacio de diálogo que ha permitido crear la primera Red Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por el Chagas. Además del fortalecimiento que esta unión de asociaciones representa en la lucha contra esta problemática en Bolivia, se decidió presentar una agenda común ante las nuevas autoridades de salud con los desafíos identificados durante el diálogo y las propuestas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y al control de la enfermedad en el país.

En la reunión se identificaron algunas barreras de acceso en los ámbitos de la atención integral, las políticas públicas y la información, educación y comunicación. Frente a ello se realizaron las siguientes propuestas que buscan responder a los principales desafíos:

• Reglamentación de la ley de Chagas, que data de 2006, como marco legal para la toma de decisiones en las entidades nacionales y subnacionales, permitiendo que las diferentes áreas que abarca cuenten con herramientas y recursos necesarios.
• Fortalecer la rutina de diagnóstico y tratamiento de las mujeres en edad fértil, no solo para cumplir con su derecho a una atención adecuada, sino porque su participación permite aumentar el acceso a la prevención, control de transmisión y atención al resto de la familia y/o comunidad afectada.
• Se deben realizar los controles oportunos a todos los bebés que nacen de mujeres con la infección por T. cruzi y ofrecer el tratamiento pediátrico a los bebés y a todos los menores positivos hijos de esas madres.
• Las herramientas de diagnóstico y tratamiento (en sus diferentes formulaciones para adultos y para niños) deben estar disponibles y accesibles de inmediato en los lugares de atención para quienes las necesitan en el marco de un sistema de salud fortalecido que ofrezca atención de calidad y calidez para esta enfermedad desatendida.
• El desarrollo de las estrategias y herramientas de IEC deben contar con la participación de la comunidad afectada, incluyendo contenidos en lenguas indígenas, que se apoye en medios audiovisuales, redes sociales y medios tradicionales y masivos. Para ello, se plantea un repositorio público nacional de material de IEC y se propone que la reglamentación de la ley permita cuotas o franjas mínimas obligatorias en los medios de comunicación, así como la inclusión normada del tema del Chagas en la currícula educativa, con sensibilidad clara a los planes educativos regionales en las áreas endémicas.
• Bolivia debe revisar los compromisos asumidos a nivel nacional e internacional en la lucha contra el Chagas y sumarse a otros como la iniciativa “Ningún Bebé Con Chagas” para el control maternoinfantil, como ya han hecho varios Estados iberoamericanos que sufren la problemática de Chagas.
• La formación y fortalecimiento de las asociaciones de personas afectadas es clave para garantizar su participación y colaboración en la gestión del sistema de salud y la revisión periódica de las acciones de prevención, control y atención integral a la comunidad en riesgo y a las personas afectadas.
• Teniendo en cuenta que la mayoría de las personas afectadas se encuentran en fase crónica, se tiene que garantizar el seguimiento y una atención oportuna que incluya el manejo de las complicaciones crónicas, en su mayoría cardíacas, seguidas de las digestivas y neurológicas.
• Bolivia tiene la oportunidad de responder al reto de liderar la lucha contra el Chagas, como corresponde al país con mayor prevalencia del mundo. Ello conlleva la formación y sostenibilidad de los recursos humanos y la disponibilidad de las herramientas necesarias para atender esta endemia.

Para hacer posible la superación de estas barreras, la Mesa de Diálogo de Chagas propone a las nuevas autoridades de salud que consideren esta experiencia para alinear los esfuerzos del control de la enfermedad de modo que se tomen medidas basadas en necesidades y análisis conjuntos con representación de comunidades afectadas, expertos y organizaciones cooperantes.

La Red Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por el Chagas de Bolivia solicita la atención de las nuevas autoridades de salud para hacerles llegar el análisis y las propuestas trabajadas en las jornadas nacionales de Cochabamba.

La reunión fue facilitada con el apoyo de la OPS y la Coalición Global de Chagas. Estuvieron presentes representantes de las ocho asociaciones de la recién creada Red Nacional de personas afectadas de Bolivia: ASCUCHAC (Asociación Corazones Unidos por el Chagas Cochabamba), ASCUCHAA Asociación Corazones Unidos por el Chagas  Aiquile,  ASTAPACH (Asociación Tarijeña de Pacientes y Familiares con Chagas) ASOPACH (Asociación de Pacientes del Chaco chuquisaqueño), Asociación Chagas Sucre, Asociación ASAPAVURECHAC (Asociación de pacientes y voluntarios Unidos por una región sin Chagas – Monteagudo), ASAAMUCH (Asociación de afectados, amigos y médicos unidos por el Chagas – Santa Cruz, Asociación Chagas Beni. Y también participaron Organizaciones No Gubernamentales y fundaciones: DNDi; ISGlobal; Fundación Mundo Sano; Coalición Global de Chagas; Proyecto Cuida Chagas; Fundación CEADES; Puente de Solidaridad; Fundación SANIT; Fundación Intercultural Nor Sud; IRD; Esperanza Bolivia; Convenio de Salud; Universidad de Nagasaki Santa Cruz; Iniciativa RENACH.