Un observatorio que aspira a que los países den a conocer sus progresos contra el Chagas

Las preguntas parecían sencillas. ¿Cuántos somos? ¿Dónde estamos? Es lo que querían saber las personas afectadas de Chagas y sus asociaciones, que las eligieron como lema de su Día Mundial, el 14 de abril, hace un par de años. Las respuestas, sin embargo, suponen un verdadero desafío y no siempre son tan sencillas.

Hay dos adjetivos que siempre se asocian a esta enfermedad: «invisible y silenciosa». Y en gran parte, se debe a que trabajamos excesivamente con estimaciones, pero con muy poca información real. ¿Cómo saber si los países han aumentado sus datos de cobertura de atención a las personas que lo necesitan?

Desde la Coalición hemos trasladado a los programas y subprogramas de Chagas de 7 países piloto aquellas preguntas. Y respondieron más pronto que tarde Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala, Paraguay, Reino Unido (Londres) y Suiza (Ginebra).

Nace así Observatoriochagas.com, una herramienta online (disponible en portugués, español e inglés) que muestra una foto sobre el aspecto de la atención en salud y que viene a complementar otros esfuerzos de recolección y monitoreo de información acerca de la problemática de Chagas.

El Observatorio Chagas difunde una información que contrasta y complementa los datos estimativos globales y regionales con los que la comunidad de expertos trabaja actualmente. Es una mirada paralela y realista que complementa los datos estimativos globales y regionales con los que la comunidad de expertos trabaja. Además de información cuantitativa, como el número de personas examinadas, diagnosticadas y tratadas, por edad, sexo, o embarazadas, la iniciativa también proporciona información cualitativa sobre acceso a medicamentos, uso de pruebas de diagnóstico rápido, o la existencia de asociaciones de pacientes.

Con ello, se aspira también a que otros países se animen a dar a conocer a la sociedad civil su información, progresos y desafíos.

Durante el proceso, que busca convertirse en un intercambio periódico entre los sistemas de salud y la sociedad civil, hallamos que es enormemente complejo para algunos de los programas de Chagas acceder a la información de la atención médica proporcionada por sus propios sistemas de salud.

Algunas de las informaciones más significativas que se pueden encontrar en el Observatorio Chagas:

• 5 millones de medicamentos distribuidos durante dos años. Eso equivaldría a 21.000 personas que habrían recibido el tratamiento completo. La extrapolación es posible gracias a la información facilitada sobre los dos fármacos disponibles (el Benznidazol y el Nifurtimox) por la Fundación Mundo Sano, el representante de Bayer y Lafepe, de Brasil, respectivamente. Eso sería partiendo de la base de que todos los medicamentos se hubieran administrado. Obviamente, el número real debe ser muy inferior, pero en la mejor de las hipótesis (21.000 personas) quedan muy lejos de los 7 millones que se estiman con la enfermedad (aunque no todos ellas sean elegibles para el tratamiento).
• Tendencia ligeramente creciente de acceso a diagnóstico y tratamiento en países como Brasil y Paraguay: un incremento pequeño pero continuado, aunque en el caso de Brasil solo se ofrece información de los casos agudos. Actualmente hay un sistema de reporte de casos crónicos del que se espera nueva información en el futuro.
• Aumento del diagnóstico en Colombia: una avance claro y evidente en zonas que habían sido castigadas por el conflicto y, por tanto, vetadas al sistema de salud.

Paraguay logró controlar la transmisión vectorial en todo su territorio y centra ahora gran parte de sus esfuerzos en la transmisión vertical.  Para la doctora Vidalia Ramos, jefa del programa nacional de control de enfermedad de Chagas: “Esta plataforma (el observatoriochagas.com) nos ayuda ver cuánto hemos avanzado y en qué puntos debemos avanzar, y sumando quizás los pequeños o grandes avances de los países podemos ir dibujando el mapa en forma global y dar respuesta a esa pregunta de cuántos somos y dónde estamos y poder mejorar en aquellos que no hemos avanzado”.

Así mismo, en países como Colombia, el incremento de diagnósticos se debe, en gran parte, al establecimiento de las Rutas de Atención Integrales en Salud (RIAS). “Simplificar el diagnóstico, garantizar suficiencia de medicamento, implementar el tamizaje a las gestantes en riesgo y demostrar que la atención integral es factible en los primeros niveles de atención de zonas de alta afectación permitieron reducir en un 40% las brechas de desigualdad y terapéuticas para enfermedad de Chagas en Colombia”, según Mauricio Vera, responsable del Subprograma Nacional de la enfermedad, en el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia.

El Observatorio ofrece además indicadores cualitativos sobre la implementación de políticas y estrategias de control para Chagas, que nos permiten saber si se realizan, por ejemplo:

• evaluaciones cardiológicas en el primer nivel de atención de personas con diagnóstico positivo,
• o si se implementa la ETMI+ (para la eliminación de la transmisión maternoinfantil de VIH, sífilis, hepatitis B y Chagas), como atestiguan países con altísima incidencia, como Argentina y Brasil.

El Observatorio Chagas surge de un grupo de trabajo de la Coalición Global de Chagas liderado por DNDi (Drugs for Neglected Disease Initiative) y WHF (World Heart Federation); y otras organizaciones, personas afectadas y expertos que han ofrecido su colaboración.